Projekty a aktivity

Přestože jsme novou organizací, připravujeme již nyní projekty s velkým dosahem.

PROJEKT · listopad–prosinec 2026

Edukace pečujících a odborníků v oblasti zdravotní péče o pacienty s ADNP syndromem na základě aktuálních odborných poznatků

Projekt podpoří lepší orientaci rodin a pečujících osob ve zdravotní péči o pacienty s ADNP syndromem.

PROJEKT 20.2.2025 - 31.12.2026

Komplexní podpora dětí s ADNP syndromem

Spouštíme nový projekt zaměřený na podporu rodin s dětmi s ADNP syndromem. Projekt je cílený na zlepšení kvality života dětí a jejich rodin.

PROJEKT - 1.3.2025 - 30.6.2026

Zlepšení screeningu ADNP syndromu v klinické praxi

Cílem projektu je šířit povědomí o indikačních kritériích pro cílené genetické testování, se zvláštním důrazem na snadno identifikovatelné klinické markery.