Edukace pečujících a odborníků v oblasti zdravotní péče o pacienty s ADNP syndromem na základě aktuálních odborných poznatků.

Realizace plánovaných výstupů:
listopad–prosinec 2026
Cílová skupina:
rodiny pacientů, pečující osoby a zdravotníci
Zpracovatel:
Ing. Miroslav Holec

Kontext

Zástupce ADNP asociace se zúčastnil třídenní odborné konference v Antverpách (BE), kde získal aktuální poznatky o výzkumu, možnostech terapie a zdravotní péči o pacienty s ADNP syndromem. Podklady tvoří materiály z konference, odborné prezentace a přednášky i vlastní poznámky.

Záměrem je tyto podklady spolu s publikovanými odbornými zdroji převést do sady srozumitelných edukačních výstupů. Plánované materiály vzniknou v listopadu a prosinci 2026 a budou zpřístupněny prostřednictvím webu adnpasociace.cz.

Účel projektu

Projekt podpoří lepší orientaci rodin a pečujících osob ve zdravotní péči o pacienty s ADNP syndromem. Zpřístupní aktuální odborné poznatky a poskytne praktické podklady pro porozumění doporučeným vyšetřením, sledování zdravotního stavu a komunikaci se zdravotníky. Materiály budou využitelné také pro zdravotníky, kteří se s tímto vzácným syndromem setkávají.

Plánované

  1. Aktuální možnosti terapie a výzkumu u ADNP syndromu dokončeno

    Videozáznam přednášky o nových poznatcích z konference v Antverpách včetně doprovodné prezentace slouží jako výchozí edukační podklad pro navazující materiály.

  2. Terapie a výzkum u ADNP syndromu

    Samostatný přehledový článek na webu ADNP asociace představí aktuální možnosti léčby ADNP syndromu a hlavní směry probíhajícího výzkumu. U jednotlivých terapeutických přístupů stručně popíše jejich základní princip, současný stav vývoje, dostupné poznatky a realistická očekávání dalšího vývoje. Materiál bude určen rodinám stávajících i nově diagnostikovaných pacientů a zároveň zdravotníkům, kteří potřebují rychlou orientaci v aktuálním stavu léčby a výzkumu.

  3. Novinky ve výzkumu a péči o pacienty s ADNP 2026

    Souhrnný edukační materiál zpracuje obsah odborných přednášek zaměřených na ADNP syndrom, které zazněly na mezinárodní konferenci v Antverpách. Stručně a srozumitelně představí hlavní novinky ve výzkumu, léčbě a zdravotní péči o pacienty a zasadí je do kontextu jejich praktického významu pro rodiny i zdravotníky. Materiál bude zveřejněn ve formátu PDF ke stažení.

  4. Klinická doporučení pro ADNP syndrom

    Aktualizace stávající příručky v PDF určené zdravotníkům a pečujícím osobám. Aktualizovaná verze aktualizuje a zpřehlední doporučení pro zdravotní péči o pacienty s ADNP syndromem podle jednotlivých oblastí péče, doplní nové odborné poznatky a aktualizované zdroje.

  5. Přehled doporučených vyšetření a sledování pacientů s ADNP syndromem

    Stručný dvoustránkový materiál v PDF určený k tisku a rychlé orientaci při plánování a koordinaci zdravotní péče. Přehled bude mít tabulkovou formu a u jednotlivých oblastí péče uvede příslušný medicínský obor, doporučená vyšetření a sledování a jejich návaznost na věk pacienta. Materiál bude vycházet z odborných doporučení publikovaných v Kolevzon et al. a bude praktickou pomůckou pro rodiny i zdravotníky při kontrole, zda jsou jednotlivé oblasti zdravotního stavu průběžně sledovány.

  6. Cesta pacienta s ADNP syndromem

    Vznikne jednostránkový vizuální materiál v PDF podle konceptu Patient Journey ERN ITHACA. Stručně zachytí typickou cestu pacienta s ADNP syndromem zdravotní péčí, hlavní potřeby v jednotlivých etapách a zapojení příslušných odborností. Materiál bude určen především rodinám a zdravotníkům, kteří potřebují rychle získat základní orientaci v průběhu péče a specifických potřebách pacientů s ADNP syndromem.

  7. Aktualizace odborného obsahu webu adnpasociace.cz částečně dokončeno

    Odborné texty na webu ADNP asociace budou aktualizovány podle nových poznatků z konference a publikovaných zdrojů. Úpravy zajistí aktuálnost a návaznost stávajícího obsahu na nové edukační materiály. Součástí aktualizace budou odkazy na aktualizované stránky a stručný přehled provedených úprav.

Zdroj podkladů